Conocí a Beto cuando él apenas tenía dos años. Me pareció un niño muy tranquilo , de ninguna manera anormal , digo, hay niños latosos y hay niños sosegados ; Beto no era latoso ; lento sí , tardó mucho tiempo para aprender a hablar y cuando aprendió a caminar , él prefería jugar sentado en el suelo.
Cuando estuvo en edad de ir a la escuela no le fue bien en cuanto a rendimiento , tampoco en cuanto a socialización , pero lo que fue un desastre fue su rendimiento físico. Todos los días Beto sufría caídas y no ganaba peso . El médico general no encontraba síntomas de desnutrición, así que hubo necesidad de peregrinar en busca de un diagnóstico.

El diagnóstico fue distrofia muscular, enfermedad incapacitante caracterizada por una degeneración creciente del músculo esquelético. Su curso clínico es progresivo; con el paso del tiempo aumenta la debilidad, y disminuyen la funcionalidad y la masa muscular hasta que el paciente necesita una silla de ruedas para desplazarse. No se producen remisiones.
En la distrofia muscular de Duchenne los síntomas se inician antes de los cinco años. Al principio, se ven afectados los músculos de la pelvis y el tronco, que producen una escoliosis y una marcha tambaleante. Al final de la adolescencia existe atrofia de casi todos los grupos musculares. La muerte sobreviene por debilidad de los músculos respiratorios o por afección del miocardio. La enfermedad se hereda de modo recesivo ligado al cromosoma X, por lo que prácticamente sólo aparece en varones.

Y eso fue lo que finalmente le pasó a Beto el 2 de julio a las 14:00 después de pasar una semana en el hospital conectado a un respirador cuando apenas había cumplido 21 años.